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Téléthon. L’ambassadeur de l’édition 2024 est un jeune Gruérien de Marsens
Romain Bossy a 16 ans et est atteint d’une amyotrophie spinale de type 2. Une maladie qui l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant depuis qu’il est tout petit. Cette année, il sera l’ambassadeur du Téléthon les 6 et 7 décembre prochain.
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Téléthon
8 novembre 2024 à 10:23
Temps de lecture : 1 min
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Comme c’est traditionnellement le cas, le premier week-end de décembre est dévolu au Téléthon. Deux jours de solidarité afin de récolter des fonds pour soutenir les personnes touchées par des maladies génétiques rares. Pour l’édition 2024, la fondation romande a choisi un jeune Gruérien comme ambassadeur. Romain Bossy, 16 ans, est atteint d’amyotrophie spinale de type 2, une maladie qui affaiblit ses muscles à cause d’une dégénérescence des motoneurones, les cellules nerveuses qui achemines les ordres de motricité.
Grâce à la recherche, Romain Bossy peut profiter d’un traitement qui ne lui permettra pas de «mettre la maladie k.-o.», comme le souligne le communiqué du Téléthon, mais lui permet de regagner un peu de force musculaire. Lors du week-end du Téléthon, le jeune homme de Marsens a décidé de «faire entendre sa voix, après la désillusion de ne pas pouvoir suivre une formation professionnelle initiale, sur décision de l’assurance invalidité», ajoute le communiqué. «J’ai l’envie de prouver à toutes les personnes qui croient que nous n’avons pas notre place dans la société qu’elles se trompent et je souhaite simplement vivre le plus normalement possible», conclut Romain Bossy.
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