Kevin Guagenti. «Je suis prisonnier de mon corps»

Grandcour » Kevin Guagenti a toujours voulu personnifier le Père Noël. A défaut d’avoir une barbe blanche, il sera en quelque sorte son assistant. Avec l’association Ange de Noël, qu’il vient de créer et dont il est le président, il permettra aux enfants malades, souffrant d’une affection grave, de recevoir un cadeau de Noël (lire ci-dessous). «C’est pour donner du courage aux enfants, leur montrer que l’on pense à eux, même si on ne peut pas les guérir», explique l’homme de 29 ans qui habite à Grandcour.

L’idée de lancer un tel projet lui est venue de son expérience personnelle. Les allers-retours et les séjours à l’hôpital, le Broyard ne connaît que trop bien. Depuis qu’il est enfant, il souffre d’une myopathie de type inconnu. «Je suis le seul au monde à avoir cette maladie. On ne sait pas si je l’ai depuis la naissance, ni si c’est génétique», raconte le jeune homme de façon posée, installé devant son ordinateur dans sa chambre où la décoration trahit sa passion pour les fêtes de fin d’année.

Sa maladie est dégénérative et s’attaque à ses muscles. S’il a pu marcher jusqu’à l’âge de 16 ans, une scoliose très grave lui a tordu la colonne vertébrale, rendant ses déplacements très difficiles. Il souffre en outre de problèmes respiratoires et digestifs. «Je suis plus à l’aise debout pour respirer. Couché, je dois porter un masque respiratoire», commente-t-il de sa voix douce, enfantine.

Soulagé d’être là

Kevin Guagenti a néanmoins pu terminer sa scolarité obligatoire normalement, à Payerne, au terme de laquelle il a reçu le Prix Courage pour avoir réussi malgré ses soucis de santé. «Jusqu’au moment où je me suis retrouvé en chaise roulante, j’ai pu mener une vie normale. Je pouvais aller me promener, faire le tour du village, visiter les voisins, aller prendre le thé. C’est ce que j’appelle la liberté. Aujourd’hui, je suis prisonnier de mon corps», dit-il, ses yeux bleu clair dégageant beaucoup de lucidité. A quelques reprises, il a cru voir la fin approcher, certain que son corps allait le lâcher. En 2014, il a subi en urgence une opération, sachant qu’il n’avait qu’une chance sur deux de s’en sortir. «Je suis soulagé d’être toujours là, mais quand je vais très mal, parfois je préférerais partir pour ne plus souffrir», confie-t-il.

Le Broyard habite avec ses parents, sa sœur de 24 ans et sa tante, qui fait office de proche aidante. Il se voit peut-être un jour quitter le foyer familial. «Je pourrais vivre en appartement protégé avec une infirmière 24 heures sur 24», indique-t-il, précisant qu’il s’agit d’une possibilité qu’il garde en tête, mais pas d’un projet d’actualité. D’autant plus qu’il est très bien dans la maison où il habite, qui a été construite sur mesure pour lui, de plain-pied, avec des fenêtres et des portes électriques ou encore des corridors plus larges. Son état l’empêchant de sortir beaucoup de la maison, son univers se compose principalement de séries télé, de films et de jeux vidéo. «Je n’ai pas d’amis. J’avais des camarades de classe, mais depuis que je ne marche plus, c’est plus difficile de garder le contact. Et je suis devenu méfiant, ceci pour me protéger», raconte-t-il.

Rêve d’une famille

Etant donné la rareté de sa maladie, il n’a aucune idée de comment elle va évoluer, pas plus que de son espérance de vie. «Ma plus grande peur est de ne plus pouvoir respirer seul. J’ai néanmoins l’espoir d’avancer dans la vie. J’ai plusieurs rêves que je veux réaliser, des projets qui me font tenir le coup», assure-t-il.

Passionné de télé, il est un grand fan de la Radio Télévision Suisse (RTS) et rêve de faire partie un jour du service public. Il a déjà participé à des jeux télévisés comme La Poule aux œufs d’or et La Roue de la chance, ou encore à l’émission de radio Les p’tits zèbres. Il a également créé des concepts d’émission. «J’aimerais en faire mon métier», livre-t-il.

Bénéficiant de l’assurance-invalidité (AI), il a fait, «par défaut» selon ses dires, une formation de secrétaire comptable, mais ne se voit pas travailler dans ce domaine. Il a également donné pendant quelques années des cours de soutien pour des élèves en difficulté. Aujourd’hui, il planche sur différents projets personnels, comme l’association Ange de Noël, à but non lucratif.

Sur le plan intime, son «but ultime» est de créer une famille, d’avoir une femme et des enfants. Il est conscient que cela ne sera pas facile, mais il est confiant. «C’est la priorité dans ma vie. J’adore les enfants, et je suis convaincu que cela est possible», révèle-t-il.