«Il faut rester entouré»

Santé » Selon la Société suisse de la sclérose en plaques, la Suisse compte environ 15 000 personnes atteintes de la maladie. Une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central dont les premiers symptômes apparaissent souvent chez les jeunes adultes. «Un jour, en mars 2017, j’ai perdu toute la vision de la partie inférieure de mon œil droit», confie Caroline Julmy, 29 ans. Un rendez-vous chez l’ophtalmologue et une IRM plus tard, elle se retrouve confrontée à un possible diagnostic. «On m’a dit qu’il y avait 80% de chance que ça soit une sclérose en plaques (SEP). Il fallait faire une ponction lombaire pour confirmer, mais j’ai refusé de la faire», explique Caroline. Trop invasif, effrayant, elle préfère attendre de nouvelles poussées (apparition de symptômes) avant de s’y soumettre: «J’ai été dans une phase de déni. J’ai vécu longtemps comme si de rien n’était, sans médication, sans diagnostic officiel.»

Cette phase de déni, Ilire Morina, 27 ans, l’a aussi expérimentée: «Lors de ma première poussée, j’ai eu des fourmillements dans les pieds qui remontaient jusqu’au ventre. Les médecins hésitaient entre plusieurs diagnostics, dont la SEP. J’ai profité de cette hésitation pour «choisir l’option» qui m’arrangeait», confie Ilire. Le diagnostic se confirmera finalement quelques mois plus tard. Quant à Caroline, cette phase aura duré près de trois ans: «Je suis partie vivre en Irlande. J’avais besoin de me prouver que tout allait bien!» Mais les poussées étant fréquemment générées par des périodes de stress, la crise du Covid provoque chez elle de nouveaux symptômes. Finalement, elle se soumet à la ponction lombaire qui confirme le diagnostic.

«J’ai été dans une phase de déni. J’ai vécu longtemps comme si de rien n’était, sans médication, sans diagnostic officiel.»
Caroline Julmy

«Vivre normalement»

Si Caroline prend un traitement quotidien à base d’immunosuppresseurs qui empêchent au maximum la maladie d’agir et bénéficie d’un suivi médical régulier, Ilire a pour sa part refusé toute médication: «Je veux continuer à vivre normalement. Les médicaments soulagent, mais moi j’ai trouvé mon soulagement ailleurs», confie-t-elle. «Je prends soin de mon corps et je fais de ma personne une priorité. Il faut savoir être attentif à son état et connaître ses limites», ajoute Ilire. A noter toutefois que la Société suisse de la sclérose en plaques recommande un suivi médical classique.

«Je veux continuer à vivre normalement (...) je prends soin de mon corps et je fais de ma personne une priorité.»
Caroline Julmy

Leurs entourages ont été soutenants, mais ont parfois eu du mal à digérer la nouvelle: «Quand on pense SEP, on voit tout de suite la chaise roulante alors que la moitié des gens n’en ont jamais besoin. Mais forcément, ça inquiète», confie Ilire. Autre inquiétude pour Caroline, celle d’être un poids pour un partenaire. «C’est difficile d’imaginer qu’on va imposer ça à quelqu’un», avoue-t-elle. «Mais c’est important de rester entouré», conclut Caroline.

A Fribourg, un groupe régional de la Société suisse de la sclérose en plaques organise régulièrement des rencontres et sorties pour les personnes atteintes.