Syndrome d'Usher. pour la famille de Félix, le bonheur, à perte de vue

Fribourg » Félix a trois ans. Ce petit bonhomme plein de vie aime autant, comme la majorité des enfants de son âge, jouer que tenir tête à sa famille. C’est en essayant de tenir la sienne, bébé, que ses parents, Elise et Xavier Meyer, ont commencé à suspecter un problème avant de découvrir, quelques mois plus tard, qu’il était atteint du syndrome d’Usher. Une maladie génétique orpheline qui toucherait un enfant sur 50’000 dans le monde et dont la forme la plus grave se caractérise par une surdité congénitale profonde, une perte progressive de la vue ainsi que des troubles de l’équilibre (lire ci-dessous).

Associés à une famille établie dans le canton de Genève et dont la fille est atteinte du même syndrome, Elise et Xavier Meyer viennent de créer une association Save Sight Now Europe relais de sa grande sœur américaine (Save Sight Now) qui a vu le jour il y a quatre ans. Objectif: lever des fonds pour soutenir la recherche médicale dans le domaine et mettre en réseau des familles concernées. Le premier acte d’une future série d’événements a eu lieu récemment avec un concert, à guichets fermés, au Bilboquet, à Fribourg.